Jag gjorde inte det
Jag hade bestämt mig för att haka mig fast vid det lilla, lilla halmstråt som fanns om att Vanja fanns därinne bakom alla bandage och slangar någonstans, och skulle komma fram igen....
Varför googla?
Skulle det hjälpa någon om jag tappade hoppet?
Jag svarade nej på den frågan, så jag googlade inte på DAI skador...
Jag ville inte läsa, jag vill känna efter, se efter, timme för timme, dag för dag...
Jag försöker få ihop problematiken som Vanja har fått av bilolyckan och problematiken som fanns innan, för att lite lättare kunna förstå och stötta på bästa vis
Det är väldigt svårt att förstå sig på och stötta på bästa vis....
Fast jag har gjort mitt bästa hela tiden och känner mig trygg i det
Men alla kan ju bli bättre, tänker jag, både Vanja och jag
Det krävs ganska mycket för att en utomstående person ska förstå hur jobbigt Vanja kan ha det när hon ser ut att vara hur pigg som helst och lever livets glada dagar.....
Det är hundar,
det är fint boende,
det är hästar till höger och vänster,
det är härliga underbara människor på alla håll i hennes närhet
och liten gnutta jobb som hon trivs med också
Vad är problemet?
Problemet efter hjärnskadan?
TRÖTTHET
Vissa dagar kan flyta ganska bra om inget ovant inträffar och allt rullar på i vanlig ordning och det blir en bra middagssovning
Vissa dagar kan vara ett helvete med total utmattning för ingenting, då falerar hela dagens program och man ska dessutom höra att man kanske borde "rycka upp sig" eller "bita ihop", eller frågor som "Varför är du så trött, du gör ju ingenting, du jobbar ju knappt?.....
(Jag brukar säga till Vanja att hennes jobb är kanske lite udda, men hennes jobb är just nu faktiskt att vara trött...det finns så många konstiga jobb nuförtiden och detta är ett av dom)
Man vet aldrig när, hur och vilka dagar som allt kommer att fungera eller när hur och vilka dagar som inte kommer att fungera
Det blir en stress, en stress som också i sin tur tröttar ut
Det blir lätt en ond cirkel
KONCENTRATION
Att koncentrera sig, även om det bara är ett tvprogram som ska ses eller en kort tidningsartikel som ska läsas, är väldigt svårt och utmattande, och om hon skulle vilja ge sig på något helt nytt så är utmattningen hela tiden väldigt nära och kan bli total på väldigt, väldigt kort tid
Att ha störningsmoment runtomkring när hon ska koncentrera sig på minsta lilla,
är HELT UTESLUTET
Det funkar inte
INTIATIVFÖRMÅGA
Att lyckas ta intiativ kan vara oerhört svårt, ibland funkar det om allt är uppstrukturerat i förväg eller så behövs ett samtal med mamma, pappa eller någon annan i närheten för att sätta igång med saker
(Här hjälper det bra med en hund som säger till att nu måste vi minsann göra något, och vips så har man satt i gång med något av det viktigaste, frisk luft och motion)
MINNESSVÅRIGHETER
Sämre minne, ingenting som vi i närheten märker av så jättemycket, men för Vanja själv, är det väldigt jobbigt att inte kunna lita på sitt minne,
för sämre är det
och när och hur det visar sig, det kan man inte riktigt veta....
...det är ett stort orosmoment och väldigt tröttande att hela tiden ha känslan av att man har glömt något eller kommer att glömma något
ÄNDRAT BETEENDE
När man är sig själv fast det är ändå inte riktigt att man alltid känner igen sig...
Det är tufft
Ilska som kan komma med full kraft utan större förvarning
Tårar av både ledsamhet och frustration som kan komma med full kraft utan förvarning
Djup nedstämdhet oftast till följd av den förfärliga tröttheten
Förutom ovanstående,
Sömnen
Sömnen är sämre, vilket såklart är ju sämsta tänkbara för en redan hjärntrött person
Aptiten
Aptiten är knepigare,
det kan ibland vara svårt att känna hunger men samtidigt så måste man ha mat med hyfsat jämna intervaller för att inte aptiten ska vara helt bortblåst och som i sin tur direkt får katastrofala följder, som är väldigt svåra att hantera, både för henne själv och dom runt omkring, med humör och hjärntrötthet
Om man tittar på alla dom ovanstående utmaningarna som Vanja(och många andra) har att brottas med så kanske man få en liiiten inblick och känsla i hur det är att ha ett osynligt handikapp
Lägg därefter till att hon med stor sannolikhet har någon form NPF (neuropsykiatrisk funktionsnedsättning) som ska utredas....
Hon (och vi) har att brottas med,
tro mig,
trots att det som dom flesta ser,
det är en oftast pigg, alert och glad tjej med många järn i elden..
Inte en tjej som ramlar ihop på golvet som en våt fläck utan förvarning....
Inte en tjej som är totalt oresonabel när hjärnan låser sig...
Inte en tjej som behöver sova efter att ha jobbat tre timmar
Inte en tjej som har svårt att umgås med fler än en person åt gången
Inte en person som helst måste ha lurar för att stänga ute andra ljud än dom som är självvalda
Jag vill gärna poängtera hur viktiga vissa saker är på denna resan
saker som vi har kommit fram till och jobbat in..
,nämligen inställning hos Vanja själv och hos alla som rör sig runt henne
Allt måste inte ses som problem, det kan ses som utmaning i stället och det är skillnad..alltså ,...STOR skillnad på problem eller utmaning....
Nummer 1: ACCEPTERA!
Det är som det är just nu men allting ändras hela tiden, minut för minut, timme för timme, dag för dag ...osv, osv utgå från att acceptera hela tiden, hela tiden, det går inte att smita undan eller förbi liksom, man måste acceptera vad man har att bita i ....
Nummer 2: GRUNDSTENAR!
Sova, äta redigt, vara ute och röra på sig, sova, äta redigt, vara ute och röra på sig osv, osv,
klarar man inte dom grejerna är det ingen som helst mening att ge sig på något annat
Sova, äta redigt, vara ute och röra på sig....det måste göras först, hela tiden, ALLTID.
Nummer 3: PLANERING
Max en planerad " aktivitet/måste göras" per dag, oavsett om det gäller handing, jobb, möte, träffa kompis, något samtal eller någon kurs...
finns det energi kvar den dagen när "måste göras" är klart så ska fokus vara på att göra må bra grejer, tex, rida en häst till eller kanske hälsa på någon...
Det tar tid att hitta en strategi men vi har jobbat hårt och dessutom många gånger haft väldigt mycket flyt, framför allt med människor som förstår och har så mycket hjärta och medkänsla så att man inte tror att det är på riktigt
En sak är viktigt, med detta inlägget som jag särskilt vill poängtera:
När du möter någon pigg och allert människa som konstigt nog säger att hon inte orkar eller inte kan,
döm inte för direkt eller för hårt och tala inte om att dom kan bita ihop,
fråga istället först om det beror på något särskilt som gör att dom inte orkar eller kan....
Ibland kan man ju prova att fråga, istället för att tala om,
för att sedan bara hålla klaffen och lyssna..
Det har till och med jag blivit bättre på, så skam den som ger sig
Det kan röra sig om ett mycket, mycket, tufft och osynligt handikapp
som många gånger kan leda till depression och ensamhet,
och det, bland annat, för att det är så tufft att ingen förstår en eller ens försöker förstå en...
Kärlek & Glädje åt alla!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar